Si revisamos los datos de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 1.500 millones de personas en el mundo, viven con algún grado de pérdida de audición, de los cuáles 430 millones necesitan algún tipo de servicio de rehabilitación. La previsión para 2050 es que estos datos se incrementen hasta los 2.500 millones y 700 millones, respectivamente.
Las causas de la pérdida de audición pueden tener diferentes orígenes: desde la herencia genética, complicaciones en el parto, ciertas enfermedades infecciosas, otitis crónicas, exposición a sonidos fuertes, uso de medicamentos ototóxicos o envejecimiento.
En población joven, casi el 60% de los casos de pérdida de audición se deben a otitis y complicaciones congénitas que se pueden prevenir con medidas adecuadas en salud pública. Pero en este mundo rodeado por tecnología y dispositivos con reproducción de audio, 1.000 millones de jóvenes adultos corren el riesgo de sufrir una pérdida de audición evitable y permanente.
Una pérdida de audición no tratada correctamente genera importantes costos para los sistemas sanitarios a nivel global, estimados en unos 980 millones de dólares. Huelga referirse a la importancia de la detección temprana y diagnóstico precoz, y actuación sanitaria adecuada. Desde el punto de vista coste- eficacia para los Gobiernos y sus sistemas de salud, y por supuesto para los pacientes, las personas y sus familias.
Sólo el 17% de todos los pacientes, puede beneficiarse de la posibilidad de llevar un audífono, este porcentaje tiene poca variabilidad a nivel global, en función de la localización geográfica y del nivel de ingresos de los pacientes.
Para mejorar la atención asistencial a esta comunidad de personas y pacientes, tan sólo sería necesaria una inversión de 1,40 dólares por persona y a los 10 años el retorno de la inversión sería de 16 dólares, por cada uno invertido.
En la actualidad, el implante coclear está considerado como uno de los avances médicos de la historia reciente y el más importante en el ámbito de la salud auditiva. Más de 300 mil personas en el mundo y más de 18 mil en España se han implantado este pequeño dispositivo con diferentes resultados, pero con una característica común: siguen siendo personas con discapacidad auditiva.
Esta comunidad de personas sordas ha estado siempre muy presente en mi vida, puesto que uno de mis mejores amigos, Iker Sertucha, es miembro de ella. Una discapacidad que no le ha impedido disfrutar del deporte prácticamente al más alto nivel, llegando a destacar en el segundo equipo del RC Deportivo de La Coruña y en la Selección Española de Fútbol y Fútbol Sala para Personas Sordas, tampoco su discapacidad le ha impedido desarrollar su vida académica, alcanzando la Licenciatura (ahora Grado) de Ciencias Políticas y Sociología. En ambos caminos, deporte y estudios, nos hemos encontrado y nos han unido para siempre, tanto a nosotros como a nuestras familias.
Una de las cosas que más admiro de Iker, es como ha enfocado su vida de tal manera, que todos sus esfuerzos están centrados en crear ese legado, para que otras personas y familias afectadas por esta discapacidad, no tengan los problemas que él tuvo que superar a lo largo de su vida, y eso hace que desde hace más de diez años, Iker dedique su vida a presidir la FAXPG, ocupando otros cargos por el camino como vocal en el Consejo de la CNSE y como presidente del CERMI Galicia.
Últimamente estamos muy involucrados en conversaciones personales sobre la medicina de prevención y la detección temprana, por eso le he animado a que comparta la visión sociosanitaria sobre el mundo de la discapacidad, la sociedad y su comunidad en este post conjunto.
Iker, te toca:
LAS PERSONAS SORDAS EN LA SANIDAD: GASTAR EN RIESGOS O INVERTIR EN SALUD
La sordera es calificada como la discapacidad invisible ya que a simple vista no se evidencia hasta que una persona sorda usa la lengua de signos para comunicarse o lleva un implante coclear. Y no solo la discapacidad auditiva es invisible, sino que los derechos que amparan a las personas sordas también lo son. Aproximadamente 16.000 personas sordas en Galicia son invisibles.
Centrándonos en el sistema sanitario, existe una amplia normativa jurídica que ampara los derechos de las personas sordas que no se cumple en este ámbito y que la FAXPG exige su cumplimiento: el artículo 25 de la convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, el artículo 10 del real decreto legislativo 1/2013 para personas con discapacidad, el artículo 10 de la ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos españolas o el artículo 34 de la ley 10/2014 de accesibilidad de Galicia.
También la Agenda 2030 desde el Ministerio de Derechos Sociales (Gobierno de España), incorpora la salud y el bienestar como objetivo de desarrollo sostenible, pero esperemos que no sea necesario esperar tantos años para que las personas sordas puedan comunicarse sin barreras en cualquier centro de salud y alcanzar una vida sana.
La medicina y la tecnología avanzan a un ritmo vertiginoso. Sin duda, los avances ayudan a que las operaciones sean menos invasivas, a que la medicación se ajuste más a cada paciente, a que los dispositivos médicos sean más modernos, pero no ayudan a mejorar la humanización médico- paciente ni a garantizar la comunicación entre ell@s.
Es cierto que, en el caso de las personas sordas, nos beneficiamos de estos avances como pacientes aunque la parte humana y comunicativa brilla por su ausencia. No porque no haya recursos humanos o técnicos adaptados a las personas sordas sino porque no existe una firme voluntad política por parte de la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia para invertir en salud cumpliendo los derechos del paciente sordo/a.
Con un presupuesto de 4.500 millones de euros para esta Consellería en el 2021, la inversión en accesibilidad comunicativa es irrisoria -un 0,0005%.
¿Cuál sería la solución? Cumplir la normativa y, en especial, la PNL aprobada en el Parlamento de Galicia en febrero de 2021 con el objetivo de que exista el servicio de interpretación en lengua de signos españolas 24/7 en los centros de salud de Galicia.
Invertir en intérpretes de lengua de signos española (LSE) que garantizan una comunicación 100% accesible a los/as pacientes sordos/as, y en especialistas de LSE que enseñan esta lengua a los/as profesionales sanitarios.
Apostar por la digitalización y la videointerpretación. Actualmente en España existen dos plataformas: BILDTEC y SVISUAL, que están perfectamente preparadas y desarrolladas para dar cobertura a las necesidades comunicativas de las personas sordas.
Solo así la administración pública dejará de gastar dinero en riesgos innecesarios para la salud de las personas sordas.
PÍLDORAS FORMATIVAS:
Master internacional en Medical Affairs. Programa que forma parte de la oferta educativa de la Escuela BioTech y Pharma liderada por el Profesor César Nombela. Información.
Advanced Management Program. IE Business School. Programas de Desarrollo Directivo. Información.
PÍLDORAS DE LECTURA.
Entendiendo el fenómeno wereable. Enrique Dans.
The coming food catastrophe. The Economist.
Big pharma lobbies for slice of G20 fund to prepare for next pandemic. Financial Times.
El enorme rompecabezas de los datos en salud. Cura e-Salud. Mayo 2022.
Hospitals in the future without walls. Deloitte.
How biotechs can rethink their strategies after the market downturn. McKinsey.
Transformación digital de organizaciones sanitarias. Salud con Cosas. Miguel Ángel Mañez.
PÍLDORAS DE STARTUPS:
Sobre SAVIA: La salud a golpe de click con la cercanía del médico de cabecera. El País.
Capital Cell: Oportunidad de inversión en EXHEUS. Exheus analiza la expresión de los 22.000 genes de tu cuerpo (ARNm) mediante Inteligencia Artificial (IA) a partir de una pequeña muestra de sangre. Esto permite detectar todas las alteraciones que afectan a tu salud y corregirlas mediante intervenciones concretas.
Capital Cell: Oportunidad de inversión en LAMINAR PHARMACEUTICALS. Laminar Pharma es una empresa con una plataforma tecnológica propia (Meliterapia) de diseño racional de fármacos. Su primer medicamento innovador, el LAM561, está en fase clínica 3 contra tumores cerebrales. Laminar tiene además otros productos en ensayos clínicos licenciados a otras empresas. Esperamos solicitar la aprobación para comercializar este medicamento en 2023.
Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Cómo usarlos en beneficio de los pacientes y la innovación. Unión Europea.
PÍLDORAS DE PODCAST:
#131. Cosas que los nietos debería saber. KAIZEN con Jaime Rguez. de Santiago.
Sobre Salud Mental: Luis Rojas Marcos: “Es normal que reaccionemos cuando nuestro futuro se ve amenazado”. Herrera en Cope. Mayo 2022.
Pharmacogenomics, Medication Deprescribing, and Health Cost Savings w/Dr. DeLon Canterbury of GeriatRx. Holistic Pharmacy Podcast
Ancla Life. Los cimientos científicos de Ancla. Gustavo G. Díez.
PÍLDORAS DE EVENTOS:
XV Conferencia Anual de las plataformas tecnológicas de investigación biomédica. Plataforma Tecnológica Española de Medicamentos Innovadores. 1 de junio 2022. Inscripción.
Ancla Life. Puesta de largo de la iniciativa que cuida la salud mental en entornos emprendedores. Asiste a la rueda de prensa en diferido.
Webinar + Aceleradora: Acelera la comercialización de tu innovación HealthTech. 7 de junio. Inscripción.