El pasado 28 de Febrero, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo hizo en España dentro de un entorno de mayor demanda de inversión en investigación por parte de los agentes implicados, como por ejemplo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la propia reina Leticia, la titular del Ministerio de Sanidad, Dolors Montserrat.

Y todo ello además, en un entorno sanitario donde actualmente estamos inmersos en constantes debates sobre los modelos de acceso a la innovación en la salud, cuestionando los  actuales sistemas de valoración económica de estas nuevas innovaciones (como ocurrió hace no muchos meses con la llegada de las nuevas innovaciones para Hepatitis C) con la llegada conflictiva y no reglada de los biosimilares, etc.

Mientras tanto, y volviendo a las enfermedades raras, estas afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Nunca he tenido la oportunidad de trabajar en esta área, pero mi buen amigo Iván Silva (Patient Access Director de Hemofilia en Sobi  y profesor asociado del Máster de Industria Farmacéutica y Parafarmacéutica de CESIF) ha publicado contenido relevante coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras.

Teniendo en cuenta el foco observacional de este blog respecto a la economía de la salud y el acceso de los pacientes a las innovaciones- creo que es importante compartir las reflexiones de Iván.

Os dejo un acceso directo al PDF de la publicación.

Fuente. Efefuturo.com