El manejo del dato sanitario se ha convertido en uno de los grandes desafíos del sistema de salud español en el siglo XXI. La reciente crisis política en torno al cribado de cáncer de mama y la gestión de datos clínicos ha puesto de relieve una carencia estructural: España carece de una historia clínica digital verdaderamente integrada y accesible en todo el territorio nacional. A pesar de los avances en digitalización, el país sigue fragmentado en diecisiete sistemas de información autonómicos que no dialogan de forma eficiente entre sí, lo que limita la equidad, la calidad asistencial y la capacidad investigadora.
La salud digital no consiste únicamente en informatizar procesos, sino en convertir el dato sanitario en conocimiento útil para la prevención, el diagnóstico, la personalización de tratamientos y la planificación de políticas públicas. En el caso del cáncer, esta necesidad se hace especialmente evidente. Los programas de cribado y los registros de tumores requieren grandes volúmenes de información de alta calidad y consistencia temporal, algo difícil de conseguir cuando los datos se almacenan en sistemas dispares, con estándares heterogéneos y sin interoperabilidad real.
Sólo uun ejemplo, durante el evento de Asarga en el Congreso, en diciembre de 2024, se puso de manifiesto esta problemática en el ámbito de los sarcomas, un grupo de tumores raros que exige un conocimiento clínico muy especializado y la colaboración de centros de referencia. Los oncólogos españoles deben consultar y reportar datos en múltiples bases, autonómicas, hospitalarias, europeas o internacionales, con escasa automatización y duplicidad de tareas. Este panorama no solo ralentiza la investigación, sino que también impide aprovechar plenamente el potencial del análisis de datos a gran escala, el big data o la inteligencia artificial.
El camino hacia un ecosistema sanitario basado en el dato requiere superar barreras tecnológicas, normativas y culturales. Tecnológicamente, España dispone de infraestructuras y talento suficientes para desplegar plataformas interoperables basadas en estándares como FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) y en arquitecturas de datos federadas que respeten la privacidad. Pero la clave está en el gobierno del dato, es decir, en definir quién accede, con qué fines, bajo qué garantías y con qué trazabilidad.
El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) ofrece un marco sólido, pero su aplicación práctica en salud pública e investigación biomédica sigue generando inseguridad jurídica y una cultura de la precaución que a menudo bloquea el progreso. Frente a ello, es necesario construir confianza pública mediante la transparencia, la participación ciudadana y la rendición de cuentas sobre el uso del dato sanitario.
El dato es un recurso estratégico. Integrar la información sanitaria de manera ética, segura y útil no solo mejoraría la eficiencia del sistema, sino que situaría a España en una posición privilegiada para liderar la medicina personalizada y la investigación traslacional en Europa.
La crisis actual, más que un síntoma de debilidad, puede ser una oportunidad para impulsar una transformación pendiente: la de un sistema sanitario verdaderamente digital, interoperable y centrado en el paciente.
PÍLDORAS FORMATIVAS:
Master internacional en Medical Affairs. Programa que forma parte de la oferta educativa de la Escuela BioTech y Pharma. In Memoriam César Nombela. Certificado por la Universidad Católica de Ávila. Información.
Advanced Management Program. IE Business School. Programas de Desarrollo Directivo. Información.
PÍLDORAS DE LECTURA:
La IA revoluciona la industria farmacéutica y la medicina digital: impacto económico, retos y ética. Con Salud
Un nuevo horizonte para los sistemas de apoyo al diagnóstico clínico. Cura-e-Salud
Outcomes and tasks. Seth´s Blog
The TrumpRx website won’t slash drug prices — but this will. Beth Goods on Nature
Pedir más transparencia en los contratos públicos no debería llevarte al juzgado. Jaime Gómez Obregón en Patreon
PÍLDORAS DE STARTUPS:
Oportunidades de inversión. Capital Cell.
Convocatorias del Partenariado Europeo ERA4Health.
ERA4Health Trials4Health: https://era4health.eu/calls/pre_trials4health.php
ERA4Health Prevent-OO (“#PREVENTOO_E4H”): Prevent-OO: Understanding and Preventing Overweight and Obesity
PÍLDORAS DE EVENTOS:
ISPOR Europe 2025. Noviembre, 9-12, 2025 | Glasgow, Scotland
EuHEA’s Early Career Committee organizes a training course in Machine Learning in Health Policy Evaluation with Noémi Kreif (University of Washington) on 11th November 2025, 4:00-6:30 PM (CET). For a description, see below. This course will be delivered virtually via Zoom. Registro
Working with Patient Organisations in 2026. Nov 18- 2025. LSSA Events. Registro
VII Taller de GestionAES H. La Fe – Valencia – De administrar gastos a gestionar costes. La clave para la gestión sanitaria eficiente. Nov 11- 2025. AES. Información. Registro
Reuters Events: Pharma Europe 2026 (22-24 April, Barcelona). Reuters Events. Registro
